Als kennisplatform faciliteert Medicijn voor de Maatschappij kennisdeling over de beschikbaarheid van medicijnen voor zeldzame ziekten tussen artsen, apothekers, patiënten, bedrijven en andere organisaties. Dat kan bijvoorbeeld informatie zijn over apotheekbereidingen. Of een routekaart over de mogelijkheden om medicijnen bij de patiënt te krijgen.

We organiseren bijvoorbeeld kennisbijeenkomsten voor apothekers om na te denken en plannen te maken over de plek van apotheekbereidingen in de toekomst.

Ook staan we artsen, apothekers en patiëntenverenigingen bij als een medicijn moeilijk beschikbaar is. Hier organiseerden we eerder een rondetafelgesprek over, waar ook juristen, zorgverzekeraars en beleidsmakers bij waren aangesloten. Zo zoeken we de verbinding tussen alle belanghebbenden.

Ook wanneer u een idee hebt voor een nieuw medicijn voor een zeldzame ziekte maar niet weet wat de volgende stap moet zijn, kunt u bij ons terecht.

Veelgestelde vragen (FAQ)

Kijkt u eerst een bij de veelgestelde vragen voor patiënten of de veelgestelde vragen voor zorgprofessionals om te kijken of uw vraag erbij staat.

Indien u uw vraag niet kunt vinden, neemt u dan contact met ons op. We hopen dat u ons weet te vinden.

Uitgelicht

Beschikbaarheid van medicijnen voor zeldzame ziekten

Medicijnen zijn onmisbaar bij de behandeling van ziekten. Maar als het zeldzame ziekten betreft, zijn ze soms peperduur of zijn ze niet beschikbaar voor de patiënt. Hoe komt dat? En hoe worden medicijnen voor zeldzame aandoeningen in Nederland ontwikkeld?

Lees hier meer over de beschikbaarheid van medicijnen voor zeldzame ziekten.

Apotheekbereidingen

Magistrale bereiding is een vorm van apotheekbereiding: medicijnen gemaakt door apothekers. Van oudsher leert elke apotheker-in-opleiding hoe hij/zij zelf een medicijn kan bereiden. Sommige apotheken hebben daarvoor een eigen bereidingsruimte. Wanneer maken apothekers daar zelf geneesmiddelen en waarom?

Lees hier meer over apotheekbereidingen.

Routekaart

U bent arts/apotheker en u heeft (mogelijk) een al bekend medicijn gevonden om een patiënt met een zeldzame aandoening te behandelen, maar het medicijn is niet beschikbaar. Deze routekaart geeft aan welke wegen u kunt bewandelen in welke situaties. Per stap wordt de mogelijkheid geboden dieper op de materie in te gaan.

Lees hier meer over de routekaart.