Een patiëntregister, waarin gegevens van patiënten met een zeldzame ziekte worden verzameld, helpt om kennis op te bouwen. Over de werkzaamheid van nieuwe therapieën bijvoorbeeld. Bij Medicijn voor de Maatschappij werken we aan de uitbreiding van het patiëntenregister van Amsterdam UMC voor de zeldzame ziekte metachromatische leukodystrofie (MLD). We koersen op een onafhankelijk Europees patiëntenregister.
Het MLD-register (the MLD initiative) is uitgekozen als casestudie voor het Project ‘Regie op Registers voor Dure Geneesmiddelen (RORDGM)’ van het Zorginstituut Nederland. Door de samenwerking met het instituut komt specifieke expertise maar ook ondersteuning voor het register en aanvullend budget beschikbaar. Daarmee kunnen we de hoogste kwaliteitsstandaarden neerzetten.
Achtergrond Regie op Registers
Regie op Registers is een project van het Zorginstituut vanuit het ministerie voor VWS om meer structuur te brengen in ziekte-registraties. Binnen dit project wordt op verschillende niveaus (data, ICT, beleidsvoering, governance, etc) gewerkt aan het onderzoeken en uitvoeren van de beste manieren om ziekteregistraties vorm te geven. Goede ziekteregistraties kunnen gebruikt worden om de veiligheid en effectiviteit van geneesmiddelen te monitoren. VWS heeft budget vrijgemaakt om verschillende case-studies te doen.
Wil je meer weten over Regie op Registers? Check Regie op Registers voor dure geneesmiddelen | Werkagenda | Zorginstituut Nederland
Meer weten over het project the MLD initiative? Check de website: www.MLDinitiative.com
