Prof. dr. Carla Hollak

Mede-initiator, supervisor, projectleider klinische studies en regulatory science

Carla Hollak

“Dit platform brengt alle stakeholders samen”

*Internist
*Hoogleraar Erfelijke metabole ziekten
*Voorvechter van meer en beter onafhankelijk geneesmiddelenonderzoek
*Lid Advies Commissie Pakket van het Zorginstituut
*ZonMw-parel voor het opzetten van een Europees register voor patiënten met de ziekte van Fabry
*Huijbregtsenprijs voor onderzoeksproject ‘Medicijn voor de maatschappij’

Ik vind dat academici zich nadrukkelijker moeten bemoeien met de ontwikkelingen rond dure geneesmiddelen. Ik maak me hard voor voldoende onafhankelijkheid binnen de noodzakelijke publiek-private samenwerkingen. Ons platform brengt alle stakeholders samen, zodat concrete projecten gerealiseerd kunnen worden. Projecten die de beschikbaarheid van medicijnen verbeteren, maar ook de discussie aanwakkeren over noodzakelijke systeemveranderingen. Zodat patiënten in de nabije toekomst zich geen zorgen meer hoeven te maken over de beschikbaarheid van medicijnen die voor hen van levensbelang zijn.

Mede-initiator, supervisor, en projectleider klinische studies en regulatory science.

Marleen Kemper

“Stoppen is geen optie”

*Klinisch farmacoloog
*Ziekenhuisapotheker
*Oprichter van en begeleider van onderzoek in het Kenniscentrum Geneesmiddelenonderzoek Amsterdam UMC
*Mede-initiator Medicijn voor de Maatschappij

Ziekenhuisapothekers verrichten achter de schermen veel werk voor de behandeling met geneesmiddelen. Toegankelijkheid van medicijnen is hierin belangrijk. Als patiënten geen toegang hebben tot een geneesmiddel dat voor hen essentieel is, kan een magistrale bereiding een oplossing zijn. MvdM wil zelf geneesmiddelen maken, maar ook collega-apothekers ondersteunen bij initiatieven. Naast bereiden zijn er nog meer mogelijkheden om geneesmiddelen beschikbaar te maken; ook die willen we onderzoeken.

Mede-initiator en projectleider productontwikkeling binnen Amsterdam UMC. In 2018 heb ik samen met Carla Hollak het initiatief genomen om een geneesmiddel te bereiden voor patiënten met een zeldzame ziekte.

Dr. Marleen Kemper

Mede-initiator, projectleider productontwikkeling binnen Amsterdam UMC

Sibren van den Berg, MSc

Coördinator, promovendus

Sibren van den Berg

“Het complexe belangenspel maakt het moeilijk en interessant”

*Master Drug innovation (UU); onderzoek naar beleid omtrent geneesmiddelontwikkeling
*
Oud-bestuurslid Avicenna Excellence program (innovatie in de zorg)
*Pre-master Farmacie
*Bachelor Natuurwetenschap & Innovatiemanagement (UU) met minor Biomedische wetenschappen

Elke patiënt heeft recht op de beste zorg. Ook als ze een zeldzame ziekte hebben. Ik vind het onrechtvaardig als een medicijn onnodig buitensporig duur wordt. Daar wil ik dan iets mee doen. Maar ik begrijp ook dat het aantrekkelijk moet blijven om te investeren in de ontwikkeling van medicijnen voor zeldzame ziekten. Die complexiteit maakt het werk voor het platform ontzettend moeilijk – en juist daarom interessant.

Als coördinator behoud ik het overzicht over alle deelprojecten binnen Medicijn voor de Maatschappij en doe ik het regelwerk. Daarnaast breng ik kennis in over regelgeving en ontwikkelingen rond weesgeneesmiddelen; als promovendus doe ik onderzoek naar de beschikbaarheid van medicijnen voor zeldzame ziekten.

Bart Jacobs

“Bijdragen aan blijvende beschikbaarheid van medicijnen”

*Master Farmacie (UU)
*Klinisch farmacoloog (Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis) met als aandachtsgebied geneesmiddelenproductie
*Ziekenhuisapotheker
*Gepromoveerd op de farmacologie van het oncolyticum capecitabine

Mijn drijfveer is het beschikbaar maken van geneesmiddelen die voor patiënten anders slecht toegankelijk zijn. Voor deze geneesmiddelen wil ik bijdragen aan blijvende beschikbaarheid.

Het ontwikkelen en beschikbaar stellen van geneesmiddelbereidingen voor patiënten.

Dr. Bart Jacobs

Projectleider productontwikkeling binnen Amsterdam UMC

Vincent van der Wel, MSc

Productontwikkelaar projecten buiten Amsterdam UMC

Vincent van der Wel

“Ik geloof in een gezonde mix van ondernemerschap en sociale impact”

*Geneeskunde (LEI)
*Science and Research Based Business (LEI)
*Health Economics, Policy and Law (EUR)

Mijn achtergrond in geneeskunde en business/economics/policy geeft me de tools om in de gezondheidszorg te werken aan het toegankelijk maken van nieuwe geneesmiddelen. Ik geloof erin dat werken aan impact veel belangrijker is dan het behalen van recordwinsten. Een gezonde mix van ondernemerschap en sociale impact is voor mij de ideale combinatie.

Ik ben verantwoordelijk voor de ontwikkeling van de activiteiten binnen het begrip ‘academic driven pharma’ en bezig met de ontwikkeling en registratie van nieuwe producten met Amsterdam UMC, locatie AMC als partner.

Yasmin Polak

“De patiënt wordt uit het oog verloren in de prijzenoorlog”

*Master Farmacie (UU)
*Apotheker-onderzoeker bij Kenniscentrum Geneesmiddelen AMC
*Onderzoek naar het opzetten van apotheekbereidingen
*Klinische studie naar de veiligheid, effectiviteit en haalbaarheid van gepersonaliseerde behandelingen van zeldzame ziekten.

Op het moment dat ik mijn promotieonderzoek zou starten, werd bekend dat de prijs van CDCA zou vervijfvoudigen, waardoor het niet langer vergoed kon worden. Als pilot heb ik toen de apotheekbereiding opgezet; dit heeft uiteindelijk ook bepaald hoe ik mijn promotietraject heb ingericht. Ik vind dat medicijnen voor iedereen en overal beschikbaar zouden moeten zijn, ongeacht leeftijd, inkomen, enzovoort. De patiënt wordt regelmatig uit het oog verloren in de prijzenoorlog. Farmaceutische bedrijven hebben veel macht als het gaat om het bepalen van prijzen en het beslissen over beschikbaarheid. Maar uiteindelijk gaat het om de patiënt en daar zet ik me graag voor in.

Ik doe onderzoek naar apotheekbereidingen, veiligheid en effectiviteit van galzouten bij zeldzame galzuursynthesedefecten.

Yasmin Polak

Promovenda

Mary Duijnker

Secretaresse

Mary Duijnker

“Winstmaximalisatie mag nooit zorgen voor ontoegankelijkheid”

*Directiesecretaresse bij een grote internationale onderneming
*Secretaresse op de afdeling Erfelijke stofwisselingsziekten van Amsterdam UMC, locatie AMC

Vanuit mijn werk op de afdeling Erfelijke stofwisselingsziekten werd ik gevraagd om het team van MvdM te komen versterken. Een mooi project, waar ik graag deel van uitmaak! Ik vind het zeer belangrijk dat ieder mens met respect behandeld wordt en kan beschikken over de medicijnen die hij of zij nodig heeft. Gezondheid is een algemeen goed en het mag niet gebeuren dat winstmaximalisatie zorgt dat patiënten een medicijn niet krijgen.

Secretaresse van Medicijn voor de Maatschappij. Ik verzorg de administratie en ben aanspreekpunt voor patiënten, geïnteresseerden en collega’s met vragen.

Daphne Schoenmakers

“Bijdragen aan die laatste cruciale stap”

*Master Geneeskunde (UvA)
*Promotieonderzoek Metachromatische leukodystrofie (Amsterdam UMC/ Amsterdam Leukodystrofie Centrum/Sphinx groep)

Medicijnen zijn in de geneeskunst natuurlijk essentieel. En als het dan (eindelijk) zover is dat er een geneesmiddel is ontdekt, ontwikkeld en onderzocht voor een bepaalde zeldzame ziekte, dan is beschikbaarheid van het geneesmiddel de laatste cruciale stap. Daar draag ik graag aan bij!

 

Als promovendus zet ik een onafhankelijk ziekteregister op voor de zeldzame ziekte metachromatische leukodystrofie. Mijn onderzoeksproject valt onder Medicijn voor de Maatschappij, want goed en eerlijk onderzoek is een belangrijk onderdeel van adequate beschikbaarheid van geneesmiddelen voor zeldzame ziektes. Met dit register kunnen we toekomstige behandelingen goed met elkaar vergelijken.

Daphne Schoenmakers

Promovenda

Saco de Visser

Adviseur

Saco de Visser

“Zichtbaar maken waar de schoen wringt”

*Kwartiermaker Future Affordable and Sustainable Therapies (FAST)
*Promotietraject bij het Centre for Human Drug Research (CHDR)
*Programma Goed Gebruik Geneesmiddelen (ZonMw)
*Klinisch farmacoloog
*Internationale R&D in de farmaceutische industrie
*Oud-directeur Leiden Bio Science Park
*Master Farmacochemie, bijvakken Beleid, bestuur en natuurwetenschappen en Klinische farmacologie (VU)

Het platform heeft een prachtige nationale functie te vervullen als kennis -en ontwikkelcentrum. Het maakt via actuele casuïstiek zichtbaar hoe het in de praktijk zit met de beschikbaarheid van geneesmiddelen voor zeldzame ziekten. Medicijn voor de Maatschappij helpt patiënten direct toegang te geven tot essentiële behandelingen, maar laat ook zien waar de schoen wringt en wat er zou moeten gebeuren om ook in de toekomst behandelingen beschikbaar te houden. Innovatie en betaalbaarheid kunnen daarbij hand in hand gaan!

Met kennis en kunde het platform helpen. Ik leg waar mogelijk de link naar internationale ontwikkelingen. Samen met Carla begeleid ik promovendi. Beschikbaarheid van geneesmiddelen bij zeldzame ziektes is een van de speerpunten van FAST en daarvan ben ik kwartiermaker. Vanuit die rol is het goed om daar ook in de praktijk bij te helpen.